Vandaag zou Lotte 18 jaar geworden zijn

Als je alle emoties van de afgelopen 6 jaar nu wel toelaat

Kerst 2014 verbleven wij in Villa Pardoes, een geweldige ervaring die wij nooit meer zullen vergeten. Maar het onderbuikgevoel dat ik toen had, zal ik ook nooit meer vergeten. Tot in mijn haarvaten voelde ik dat het niet goed ging met Lotte.

Emoties parkeren

Augustus 2015 werd duidelijk dat mijn onderbuikgevoel het bij het rechte eind had gehad. Na een lange IC opname i.v.m. instellen op de beademing, waarbij het ene slechte nieuws na het andere volgde, hadden wij ons eerste gesprek over een behandelcode.
Dat was de eerste keer dat ik besefte dat ik mijn emoties moest parkeren, want dit soort zware beslissingen moeten niet op de emotie van het moment, genomen worden.  Bij dit soort zware beslissingen moest ik alle aspecten van het leven van Lotte maar ook die van de rest van ons gezin mee laten wegen. De emotie moest dus even geparkeerd worden.

Er volgden jaren waarin er eigenlijk altijd rond de feestdagen wel wat speelde. Kerst 2016 brachten we door op de IC, Lotte had een longontsteking. Jarenlang hebben we grappen gemaakt dat we nog weleens met kerst een opname wilde hebben, nog nooit was het zo makkelijk parkeren geweest bij het AMC.

Maar nu komt de herinnering aan de vraag die onze jongens toen stelden, pijnlijk boven: ‘Mama gaat Lotte nu hieraan dood?’ Toen kon ik hen rustig en kalm beantwoorden, nu overvallen de emoties mij regelmatig als ik eraan terugdenk. De angstige blik in hun ogen zal ik nooit vergeten.

Hoe vaak onze jongens die vraag nog hebben gesteld, dat weet ik niet eens meer. Er zijn zoveel incidenten geweest die jaren, meerdere kritieke momenten. Meestal was ik in staat hem kalm en rustig te beantwoorden, de emotie parkeerde ik ergens in mijn hoofd.

Emoties toelaten

Zowel Marco als ik waren ervan overtuigd dat de jongens de waarheid moesten weten, al vertelden wij die wel op hun niveau en lieten we bepaalde details weg. Dat was de juiste beslissing. Zij waren voorbereid op Lotte’s overlijden.
Wij waren ook voorbereid op haar overlijden, misschien dat we er daarom vrede mee hebben. Natuurlijk missen we haar, maar we zijn niet volledig overmand door emoties en daardoor in staat ons leven een nieuwe wending te geven.

Die jaren waarin wij onmachtig waren en enkel konden toekijken hoe zij steeds verder achteruitging, die jaren waren vele malen zwaarder. Op die jaren zal ik nog regelmatig terugkijken en telkens een deurtje van het kastje waarin ik mijn emoties toen gestopt heb, opendoen. Die jaren zal ik nooit meer vergeten.

 

Erika schrijft ook in ons boek Wat Niemand Weet over die jaren dat het niet goed ging met Lotte. Heb jij ‘m al in huis? 

Na verlies op zoek naar een nieuwe balans

Rouw is er natuurlijk, maar het overheerst niet in ons gezin. Lotte is nog overal aanwezig in ons huis, in ons denken maar bovenal in ons hart. Al is zij er fysiek niet meer, zij leeft gewoon verder met ons mee. De levenslessen die zij ons geleerd heeft, nemen wij mee in de rest van ons leven.

Het zwarte gat waar zovelen ons voor waarschuwden zijn we nog niet tegengekomen. De tijd en ruimte die er nu is, vullen we als vanzelf op met andere bezigheden. Natuurlijk zijn er mindere momenten, die mogen er ook zijn. Erkennen dat die er mogen zijn, haalt er al veel lading vanaf.

Ruim 17 jaar ben ik “moeder van” geweest. Ik stond 24/7 klaar voor mijn gezin. Pas nu realiseer ik mij dat daardoor Marco gewoon fulltime heeft kunnen werken. Als ik destijds niet die grote stap had teruggedaan, hadden we beiden veel aan arbeidsparticipatie moeten inleveren.

De afgelopen jaren was ik al bezig mijn horizon te verbreden. Ik wilde meer zijn dan alleen “moeder van”. In eerste instantie deed ik alles vrijwillig. Ik hielp ouders bij allerlei aanvragen, dat dat cliëntondersteuning heette, dat wist ik toen nog niet. De claim die het zorgintensieve leven op mij legde was dusdanig dat ik geen tijd had om mij daarin te verdiepen.

Pas toen ik mijn huidige werkgever tegenkwam bij het congres Volwaardig Leven in 2019, begreep ik dat wat ik vrijwillig deed een echt beroep was. Meteen ging ik aan de slag om mijn registratie te regelen. Zodra die rond was, ging ik een overeenkomst van opdracht aan met deze organisatie.

Als zzp’er ging ik aan slag, zodat ik zoveel als mogelijk grip hield op mijn tijd. Voorzichtig begon ik enkele uren voor ze te werken, de dankbaarheid die cliënten tonen als je ze goed hebt geholpen is groot. Maar voor mijzelf, was het feit dat ik eindelijk aan de slag was als ‘”Erika”, veel belangrijker.

Toen de eerste corona lockdown kwam zat ik op een kruispunt. Mijn ambitie om mijzelf verder te ontwikkelen in dit prachtige vak was groot, maar de grote claim die de zorg voor Lotte op mij legde was enorm. Toen Marco gedwongen thuis moest gaan werken, kwam er een kanteling. Hij pakte met veel liefde en een oneindig geduld veel zorgtaken op, waardoor ik de ruimte kreeg om meer uren te gaan werken. Nu terugkijkend was het een win-win situatie die precies op het juiste moment kwam.

Enkele weken na Lotte haar uitvaart kreeg ik een geweldig aanbod van mijn opdrachtgever, ik hoefde er niet lang over na te denken.  Ik deed het op zijn Erika’s en stortte mij op dit nieuwe avontuur. Daarbij een beetje vergetend dat de jongens en Marco gewend waren aan de Erika die altijd thuis was en alles regelde. Iedereen moest wennen aan een fulltime werkende moeder.

Nu is zich een nieuw evenwicht aan het ontwikkelen in ons gezin. De transitie nadert zijn voltooiing. Eigenlijk vullen we ons gezinsleven nu in, zoals wij dat 18 jaar geleden (toen ik ontdekte zwanger te zijn) voor ogen hadden.

De cirkel is rond.

Helaas weten veel ouders van niet dat er iemand is die je kan helpen bij aanvragen, de papierwinkel en het vinden van de juiste loketten. Hier vind je alles over cliëntondersteuning.

Lotte blijft in ons hart net als die andere bijzondere kinderen die ons zo hebben gevormd. Het verdriet is enorm, het gemis is groter.

 

Zo voelt het om de uitzondering te blijven

De ambulancebroeders kwamen de avond van Lotte haar overlijden binnengestormd, klaar voor actie want het betrof immers een zeventienjarige. Men had duidelijk een huishouden in grote paniek verwacht. Ze troffen een gelaten gezin aan, een gezin dat berustte in wat er gebeurd was. Na onze uitleg begrepen ze het en gingen buiten op de schouwarts wachten.

Dat wachten duurde lang, heel lang. Onze zorgverleners en de casemanager van het Emma Thuis Team arriveerden ondertussen één voor één. Met zijn allen wachtten we aan de keukentafel op de schouwarts. Met een lach en een traan, haalden we toen al  herinneringen op aan Lotte.

Ruim anderhalf uur na Lotte haar overlijden kwam de schouwarts. Zij kwam zonder enige achtergrondinformatie. Ze had een klein blaadje in haar hand waarop ze aantekeningen maakte. Dat blaadje was met al onze informatie al snel vol, ze schreef verder op haar hand.
Ook zij had een huis vol paniek en tragiek verwacht. Buiten ging ze bellen, onze informatie moest bevestigd worden door een kinderarts. De casemanager van het Emma Thuis Team bood aan haar te helpen, maar de schouwarts weigerde dat en ging stug door met het afwerken van het protocol. Pas nadat ze een kinderarts en de GGD-arts had gesproken, werd Lotte officieel dood verklaard. En konden wij eindelijk de begrafenisondernemer gaan bellen.

De uitzondering

Gedurende de rest van de week bleek telkens weer dat wij een uitzondering waren. De kaart hadden wij al grotendeels klaar, we wilden een simpele kist die beschilderd kon worden. Geen rouwauto maar Lotte gewoon in onze bus vervoeren, noem het maar op en wij weken af van de standaard.

Maar uiteindelijk was alles precies zoals wij het wilden hebben.

Bezoek aan huis voor iedereen die persoonlijk afscheid wilde nemen van Lotte. En dat waren er veel, Lotte had bij veel mensen een plek in hun hart veroverd.
Condoleren op een manier waarop zoveel mogelijk mensen langs konden komen. Wij waren na drie uur helemaal op van het staan, maar wat deed het goed al die mensen te zien en hun verhaal over hun band met Lotte te horen.
De uitvaartdienst was helemaal in Lotte  haar stijl, haar muziek en haar foto’s. In elk verhaal van de sprekers stond Lotte centraal.

De uitzondering zijn was deze keer echt de moeite waard. Lotte zou trots op ons geweest zijn.

‘Het verdriet is enorm, het gemis is groter’ schreef Veronique over het moeten loslaten van  je kind. 

Gaat de Handreiking Kindzorg nu van tafel?

‘Sinds ik wist dat ik genodigde was voor de hoorzitting Handreiking Kindzorg, stond maandag 7 september geblokkeerd in mijn agenda. Toen de officiële uitnodiging kwam was het even slikken om te lezen dat er een position paper verwacht werd. Gelukkig boden drie andere moeders van een zorgintensief kind mij aan om mee te denken en te helpen.

Voortgestuwd door een inwendige onrust, die ik toen nog niet kon plaatsen, begon ik direct aan de position paper. Het frame was al grotendeels gereed toen Lotte overleed op 18 augustus. Na haar uitvaart hebben we de finishing touch aangebracht en was de paper net op tijd klaar (lees de paper via de hoorzittingsdetails). We hoopten met z’n vieren de juiste mix van persoonlijke en professionele ervaring ingezet te hebben.

Ik kreeg regelmatig de vraag of ik nu nog wel wilde deelnemen aan deze hoorzitting. Maar mijn drive om te blijven vechten voor betere zorg en ondersteuning voor deze kinderen en hun ouders, broertjes en zusjes is alleen maar groter geworden.

Emotie en kracht

Maandagochtend 7 september begon ik de dag met een lange bike-tocht door de duinen. Tijdens het fietsen vormde de pitch voor de hoorzitting zich in mijn hoofd. Bewust zet ik dit soort zaken nooit op papier omdat ik afhankelijk van de sfeer die er heerst, vaak nog wat toevoeg of juist weglaat.
Ruim op tijd was ik in Den Haag en heb de sessies van de andere genodigden kunnen volgen in een zaal in het gebouw van de Tweede Kamer. Al tijdens de eerste sessie wist ik dat de toon van mijn boodschap een goede was. Toen de directeur van Zorgverzekeraars Nederland het had over de spelregels van het spel waar het levens van zeer kwetsbare kinderen en hun ouders betreft, wist ik dat ik emotie en kracht in mijn verhaal moest brengen. Dit onderwerp verdient geen kille zakelijkheid.

In de tweede sessie kwamen ouders aan het woord. Zij vertelden over hun kinderen, over de complexiteit van de zorg en over hun dagelijkse strijd.
Met kromme tenen luisterde ik naar de vraag over tandenpoetsen, of dat nu onder ouderlijke zorg valt of niet. Een gemiste kans dat niemand opmerkte dat als je kind een centrale lijn heeft, dat alleen al reden genoeg is voor 24/7 zorg. Dat wel of geen begeleiding bij het tandenpoetsen dan niet aan de orde is.

Duidelijke boodschap

Na de pauze was het tijd voor de sessie waar kinderarts Bosman en ik in zaten. Wij kenden elkaar niet, we spraken elkaar kort voor de sessie even en merkten meteen dat wij een zelfde insteek hadden. Tijdens de hoorzitting vulden we elkaar goed aan en ik ben ervan overtuigd dat onze boodschap duidelijk is overgekomen.
Hoe goed de boodschap was overgekomen merkte ik na afloop van onze sessie, toen de directeur van Zorgverzekeraars Nederland een vrij veroordelende opmerking maakte over mijn aanwezigheid zo kort na het overlijden van mijn dochter.

In de vierde en laatste sessie kwamen twee belangenverenigingen aan het woord. Beiden lieten op hun eigen manier merken dat er veel mis is met de manier zoals er nu geïndiceerd wordt in de Zorgverzekeringswet.

Handreiking Kindzorg van tafel?

De boodschap die door de laatste drie sessies heen klonk was helder: stop met indiceren volgens de “nieuwe” regels die in 2020 zijn ingevoerd en koppel het indicatieproces los van de invulling van de zorgvraag. Dat horen gescheiden processen te zijn.
De politiek heeft goed geluisterd want een paar dagen na de hoorzitting lag er een oproep aan de minister om gezien de onduidelijkheid betreffende de wijze van indiceren en financieren, te zorgen voor een stand still met betrekking tot de lopende indicaties. Daarmee bedoelt de Tweede Kamer-commissie VWS dat deze indicaties conform de “oude” praktijk van 2019 uitgevoerd moeten worden.

Bedankt leden van de commissie dat u naar ons hebt willen luisteren !
Nu hopen dat de minister ook goed luistert en er vlot stappen gezet gaan worden. Zodat het leven van zorgintensieve kinderen en hun ouders weer wat leefbaarder wordt.

Duimen omhoog

Ik ben dankbaar dat ik mijn steentje heb mogen bijdragen en weet zeker dat Lotte vanaf boven twee dikke duimen heeft opgestoken. Ik zal blijven strijden om het voor andere zorgintensieve gezinnen beter te maken en weet zeker dat Lotte mij daarin zal blijven steunen.’

Over de Handreiking Kindzorg is al veel gezegd en geschreven.  Lees even mee wat er gebeurde toen aan het begin van de zomer de concept-handreiking openbaar werd…

En toen was het stil in huis

Met nog meer zware medicatie, die we bovenop alle medicijnen die ze al had, moesten geven, gingen we naar huis. Die avond kreeg ze haar eerste dosis en wat een wonder, ze viel vrijwel meteen in een diepe slaap. Maar waar de arts had gewaarschuwd dat apneu’s een bijwerking zouden kunnen zijn, lag Lotte die nacht juist zwaar te hyperventileren. De volgende ochtend kreeg ze er nog een medicijn bij en was ze lekker stoned de hele dag. Het allerbelangrijkste was dat de pijnscore gezakt was naar 2. 

Liever stoned dan chagrijnig van de pijn, dachten wij nog.

Helaas was de euforie van korte duur. De volgende dag was ze volledig apathisch. Ze praatte niet meer, bewoog haar armen amper. Lotte was er eigenlijk niet meer. Nog een dag later begon ze te hoesten, niet een beetje, ze klonk als een verstokte roker. Ook weer zo bijzonder want een andere bijwerking zou verminderde slijmvorming zijn. Maar het meest verdrietige was, dat de pijn gewoon weer terug op niveau 8-10 zat.

De vakantie was voorbij en de eerste schooldag brak aan. Ze had er zo naar uitgekeken, dat we haar toch even hebben laten gaan. Maar binnen een halfuur waren Lotte en de zorgverlener weer terug. Lotte kon de prikkels helemaal niet aan. Haar zorgverlener voelde aan dat het niet goed ging en seinde Sanne in, al jaren Lottes bff. Zij was nog in Frankrijk aan het werk op een camping. Wat zijn wij nu blij dat Sanne die avond terugbelde. Lotte kon niet meer verstaanbaar met haar praten maar genoot van alles wat Sanne vertelde.

Wanhopig heb ik die dag de pijnpoli gebeld. De arts had eigenlijk geen dienst, maar belde toch binnen een halfuur terug. We konden er een middel afhalen en de volgende ochtend was er een klein beetje Lotte terug. Ze kon weer iets praten en toonde weer wat van haar karakter, maar wat was ze aan het rochelen. Ze had veel pijn, weinig energie en nergens zin in. Geen ritje naar school dus. 

Die avond werd het rochelen erger en erger. Tijdens het avondeten gingen Marco en ik om en om steeds bij haar kijken. Ze was oncomfortabel maar wilde niets. Waar ze eerst zweette met hoogrode wangen, trok ze ineens blauw weg. De saturatie was al gedaald naar 60, de zuurstof ging er vol op. Maar dat haalde niets uit.
Ondanks dat we wisten dat ze het niet meer wilde, hebben we toch geprobeerd haar uit te zuigen, maar het lukte niet. Uit pure wanhoop hebben we 112 gebeld, maar ik voelde dat het te laat was.

Marco hing aan de telefoon en praatte 112 bij. Ik ging naast Lotte zitten en legde mijn arm om haar heen. Heel rustig liet ze het leven los. Zittend voor haar pc, haar geliefde (oude) K3 kijkend.

De ambulancebroeders kwamen binnengerend, klaar voor actie. Ook zij zagen vrijwel meteen dat het te laat was. Marco heeft haar op bed gelegd. Ik heb de PC uitgezet.

En toen was het stil in huis …

Wat dierbaar dat Lotte pas nog een droom zag uitkomen terwijl zij zich al zo naar voelde. Koester en hou vast lieve familie, zeker nu het zo stil in huis gaat zijn. 

Intensief zorgen doet wat met je als mens en gezin

We hebben al veel zware gesprekken moeten voeren, maar deze heeft mij echt leeggezogen. Terwijl het een ontzettend goed en open gesprek was. Misschien kwam het juist wel daardoor. Eindelijk kwam ook de kwaliteit van leven van de rest van het gezin aan de orde. Marco en ik hebben ons eerlijk uit gesproken.

Ruim 17 jaar intensief zorgen met in de laatste 5 jaar vele momenten waarbij wij dachten dat het afscheid daar was, doet wat met je als mens en heeft zijn weerslag op het hele gezin. Mijn elastiek is volledig uitgerekt, energie om zaken buiten het gebruikelijke en noodzakelijke te regelen heb ik niet meer. Ik ben aan het overleven.

Op de een of andere manier heb ik geleerd mijn emoties af te vlakken. De pieken en dalen komen daardoor minder hard binnen en zo blijf ik overeind. Dit gesprek kostte mij ongelooflijk veel energie. Maar tijd om het te verwerken en die enorme berg emoties die eraan vastzitten toe te laten, is er niet. Er is een heel gezin wat gewoon moet doordraaien. Ooit zal ik aan dit stuk moeten gaan werken, daar ben ik mij enorm bewust van, maar nu is daar niet het moment voor.

Lotte trekt in rap tempo scheef, haar linker ribbenkast komt steeds verder naar voren. Dit heeft effect op veel processen in haar lichaam. Door de pijn slaapt ze slecht en te licht. Regelmatig ligt ze te hyperventileren. Naast de pijn is ze steeds vaker boos op haar lijf.

Wij laten haar inmiddels lang op bed liggen, om haar zoveel als mogelijk rust te gunnen. Pas rond 10 uur maken we haar “wakker”. Steeds vaker is het een verdrietig wakker worden. Het gaat door merg en been haar zo verdrietig te zien door de pijn die ze heeft. Je staat als ouder zo verschrikkelijk met lege handen.

Iets genezen of verbetering bewerkstelligen is voor Lotte niet meer aan de orde, maar haar comfortabel krijgen zou moeten kunnen en dat is onze grootste wens. En het is ook noodzakelijk voor ons om de steeds intensiever wordende zorg vol te kunnen blijven houden. Gelukkig werd dat gehoord en goed opgepakt door de aanwezigen.

Er zal met spoed een afspraak gemaakt gaan worden op de pijnpoli, waarbij nadrukkelijk aangegeven wordt dat er afgeweken moet worden van de gangbare protocollen. Geen MRI meer en een hele strakke monitoring van haar ontlasting patroon. Want een nieuwe verstopping en weer moeten darmspoelen zou een heuse marteling voor haar zijn en juist dat willen we haar besparen.

Als de pijnpoli niets oplevert hebben we af kunnen spreken dat er snel een nieuw gesprek zal volgen. Misschien wel het allerlaatste gesprek.

Erika is moeder van Lotte (16 jr), Thijs en Jos. Lotte is ernstig meervoudig beperkt door o.a. een progressieve spierziekte, haar levensverwachting is kort. Daarnaast is Erika cliëntondersteuner en spreekt ze zich op social media uit over alles wat met zorgen voor je kind te maken heeft.

Maaike weet een ding: Niemand niemand niemand zet een kind op de wereld om er afscheid van te nemen.

Kan dat, werken als moeder van een zorgintensief kind?

Die combinatie heb ik ruim 4 jaar volgehouden. De roofbouw die ik in die 4 jaar had gepleegd, eiste zijn tol. De vele ballen die ik had geprobeerd hoog te houden vielen keihard op de grond.
Het herstel ging moeizaam en traag, want de zorgintensieve trein denderde gewoon door. De eeuwige claim die het hebben van een gehandicapt kind op je legt is beklemmend. Daar moet je mee leren omgaan, die les heb ik in de loop der jaren geleerd.

Toen onze jongste 4 werd en naar school ging, dacht ik voldoende hersteld te zijn. Mijn “oude” werkgever wilde mij graag terug en dus begon ik enthousiast met 14 uur per week werken. Ik genoot ervan om weer Erika te kunnen zijn.
Helaas bleek ons zorgteam verre van stabiel te zijn en het kaartenhuis stortte in. Ik kon de flexibiliteit die zowel thuis als op het werk van mij verwacht werd, nog lang niet aan en gooide na driekwart jaar de handdoek in de ring.

Deze periode heeft mij heel bewust gemaakt dat ik iemand ben die graag buiten de deur werkt. Maar dat ik dat in stapjes moest gaan opbouwen. Voorzichtig begon ik met vrijwillig dingen te gaan doen. Ik nam deel aan allerlei sessies, werk- & klankbordgroepen en denktanks van de overheid. En trad toe tot besturen van verenigingen en een clientenraad. Ik gaf ouders met problemen met hun indicatie raad, ging blogs schrijven en zette mij in voor het onderwijs aan ernstig meervoudig beperkte kinderen.

Mijn agenda stond vol, maar het was allemaal vrijblijvend.

betaald aan het werk

Een jaar geleden maakte ik kennis met CliëntondersteuningPLUS. Een fijne groep bevlogen mensen waar ik mij bij thuis voel. Voorzichtig ging ik een officieel contract met ze aan. Volop twijfelend of ik het wel aankon, betaald werk leveren. Want als je ergens voor betaald wordt, wordt er ook wat van je verwacht. En ik wist gewoon nog niet of ik dat nu wel aan kon.
Maar het was een schot in de roos. Na een voorzichtig begin, draai ik nu volle werkweken. Ik ervaar er geen stress van, enkel een grote voldoening. 

Thuis haperde en piepte er natuurlijk van alles in het begin. Iedereen moest eraan wennen dat ik niet altijd meer 24 uur per dag beschikbaar was. De krakende motor werd een soepel draaiende machine. De zorg voor Lotte laat ik overdag volledig los en ik voel mij daar heel prettig bij.

moeder van een zorgintensief kind

En toen kwam er een mooie aanvulling op mijn werk als onafhankelijk cliëntondersteuner langs. Enthousiast en vol vertrouwen solliciteerde ik.
Maar ik werd afgebeld. Ik werd niet uitgenodigd voor een sollicitatiegesprek omdat ik moeder was van een zorgintensief kind en de kans groot was, dat ik zou uitvallen. Het was een pijnlijke ervaring, een klap in mijn gezicht.

Voor het eerst van mijn leven voelde ik mij beoordeeld op mijn moederschap. Veroordeeld en buitenspel gezet, zonder dat ik de door mij afgelegde weg had kunnen vertellen. Mijn keuzes en mijn oneindige motivatie had kunnen toelichten. Er is voor mij besloten dat ik een risico ben. Pijnlijk.
Maar ik heb het naast mij neergelegd. Het heeft mij nog meer gemotiveerd om te laten zien dat zij ongelijk hebben.

Ouders en dan specifiek moeder van een zorgintensief kind kunnen de meeste gemotiveerde en loyale werknemer zijn als zij maar de juiste werkomstandigheden geboden wordt.

Erika is moeder van Lotte (17 jr), Thijs en Jos. Lotte is ernstig meervoudig beperkt door o.a. een progressieve spierziekte, haar levensverwachting is kort. Daarnaast is Erika cliëntondersteuner en spreekt ze zich op social media uit over alles wat met zorgen voor je kind te maken heeft.

Als het niet zo goed gaat met Lotte, breekt Erika’s hart.

Erika’s hart breekt

We hebben al zoveel geprobeerd de afgelopen maanden, telkens zien we een kortdurend positief effect en dan komen er weer klachten. Ze wordt mager, ze slaapt slecht en is nog maar voor weinig enthousiast te krijgen. Zo af en toe heeft ze een goede dag. Dan is ze vrolijk en zeer spraakzaam.

Een zorgverlener die pas twee maanden bij ons werkt zei laatst verbaasd: ‘Zo heb ik je nog nooit gezien Lotte’. Pas later drong de triestheid van deze opmerking tot mij door. Wij zitten nu al zo lang in de neerwaartse spiraal dat sommigen de Lotte die er altijd was, niet eens kennen.

Door de coronamaatregelen rijgen de dagen zich aaneen. Dit monotone ritme van alle dagen, waar we noodgedwongen in zitten, zorgt ervoor dat wij overeind blijven. De rustige weekenden zonder het voetballen van de jongens en de anders aanwezige sociale verplichtingen, geeft ons tijd en ruimte om zo af en toe wat voor onszelf te doen.
De jongens mogen gelukkig wel weer trainen, wat ze goed doet en voor de broodnodige afleiding zorgt.

Nu Marco hele dagen vanuit huis werkt, neemt hij veel van de zorg op zich en de zorgverleners komen ook allemaal. Toch ontkoppelen wij haar het liefst zelf ’s ochtends, dan zien wij in één oogopslag hoe het gaat. Van wat wij de laatste tijd zien worden we niet blij, het ‘niet pluis gevoel’ blijft groeien. 

Loslaten

Ik bemerk een vorm van opluchting bij mijzelf nu ik het niet meer alle doordeweekse ochtenden alleen hoef te doen. Ik bespeur bij mijzelf meer momenten dat ik mij terugtrek uit haar zorg en het overlaat aan de zorgverleners of aan Marco.
Emotioneel voel ik me daar schuldig over, maar mijn ratio weet dat het stappen in loslaten zijn. Steeds vaker vraag ik mij af hoelang wij dit nog kunnen volhouden. De emotie en ratio strijden steeds heftiger met elkaar in mijn hoofd.

Bijna dagelijks zijn er ernstige verslik-incidenten en die zijn vreselijk om mee te maken. Om toe te moeten kijken hoe Lotte met grote angst in haar ogen moet worstelen om weer lucht te krijgen.
Wat gun ik haar dan een pijnloos afscheid, maar wat voel ik mij tegelijk op zo’n moment vreselijk verdrietig.

Liefde is ook loslaten.
Maar wanneer kunnen wij loslaten ?
Wanneer gaat zij het leven loslaten?
Wij hebben altijd zo hard gevochten voor haar kwaliteit van leven, hoe zorgen we dat haar sterven met net zoveel kwaliteit en aandacht zal gebeuren?

Teveel vragen die voorlopig onbeantwoord blijven.

Erika is moeder van Lotte (16 jr), Thijs en Jos. Lotte is ernstig meervoudig beperkt door o.a. een progressieve spierziekte, haar levensverwachting is kort. Daarnaast is Erika cliëntondersteuner en spreekt ze zich op social media uit over alles wat met zorgen voor je kind te maken heeft.

Vreselijke rugpijn, vreselijke buikpijn, het gaat al maanden niet goed met Lotte.

Lotte lijdt en het hele gezin lijdt mee

We hebben een zoektocht naar goede pijnstillende medicatie achter de rug. En net toen het leek te werken, kwamen er weer nieuwe klachten. Wat een simpele verstopping leek, lijkt toch echt iets anders te zijn. Maar wat?

hele gezin lijdt

Lotte lijdt en wij lijden elk op onze eigen manier met haar mee. De afgelopen 5 maanden hebben wij telkens onze grenzen moeten verleggen. Er was en is geen keuze, wij staan met onze rug tegen de muur.

De emoties lopen soms hoog op. Nu iedereen thuiszit in verband met de coronacrisis, maken onze jongens alles van heel dichtbij mee. Waar wij bepaalde zaken normaal gesproken buiten hun zicht konden houden, zitten ze er nu noodgedwongen met hun neus bovenop. Dat doet mijn moederhart pijn. Ik kan ze nu niet in bescherming nemen tegen deze ellendige situatie.

open en eerlijk

Wij zijn altijd open en eerlijk geweest over het feit dat wij geen opname meer willen voor Lotte. Maar om te achterhalen waar de pijn vandaan komt is diagnostiek nodig. Diagnostiek die in een ziekenhuis moet worden uitgevoerd. Het voelt alsof de keuze voor geen opname zich nu tegen ons keert.

Mijns inziens ligt er een groot gebied tussen het niet meer willen van een opname en Lotte comfortabel houden. En dat laatste lukt nu al een paar maanden niet meer. Ons hele gezin lijdt eronder. Lotte pijn zien lijden gaat ons allemaal door merg en been. Nu wij haar pijn en verdriet niet kunnen verzachten, raakt ons dat heel diep en intens. En er is verdrietig genoeg niemand die daarnaar informeert.

Eindelijk wordt nu de diagnostiek opgestart. Maar het gaat langzaam. En wij moeten er zelf zo hard aan trekken, dat wij ons zelf bijna zeurders vinden.

eenzaam

Intens verdrietig word ik van het idee dat straks de herinnering aan deze laatste verdrietige maanden hun schaduw zullen werpen op de mooie herinneringen van de voorgaande jaren. Het voelt alsof we nu in niemandsland zijn beland en daar is het best eenzaam.

En Lotte, die zit steeds vaker stilletjes te huilen achter haar zo geliefde pc….

Erika is moeder van Lotte (16 jr), Thijs en Jos. Lotte is ernstig meervoudig beperkt door o.a. een progressieve spierziekte, haar levensverwachting is kort. Daarnaast is Erika cliëntondersteuner en spreekt ze zich op social media uit over alles wat met zorgen voor je kind te maken heeft.

Over de impact die de maatregelen rond corona heeft op het leven van Lotte vertelde Erika in een eerder blog.