Wat doet het met je relatie als de dagelijkse zorg wegvalt?

Hij is er gelukkig nog hoor, onze bijna twintigjarige rolstoelgebonden, meervoudig beperkte zoon Ties. Alleen woont hij sinds een paar maanden niet meer thuis. En vanaf het moment dat we het belletje kregen dat er ergens een plek voor hem was, stapten Remco en ik in een andere trein. Of zoals levend verlies expert Manu Keirse zo mooi zegt: soms loop jij in de Hoofdstraat en je partner in de Dorpstraat. En dat is prima.

Prima, maar niet handig. Al twintig jaar runnen we als een vrolijke en geoliede machine ons ingewikkelde gezin. ‘Is humor onze manier om verdriet te overwinnen?’ vraag ik me nog in de podcast af. Maar opeens viel er niets meer te lachen. Toen Remco geëmotioneerd twijfelde over de beslissing, riep ik: we moeten het doen! En toen ik lichtelijk instortte ná de verhuizing, had hij er net eindelijk vrede mee. Hoofdstraat. Dorpstraat.

Relatie

Toch leek het leven z’n gang weer te gaan. Remco, die jarenlang op halve kracht had gewerkt, stortte zich op de nieuwe klant die zich net na de verhuizing van Ties had aangediend. Ik ging de drukste werkweken van het jaar in. We hadden het te druk om het samen echt ergens over te hebben. Totdat op Tweede Kerstdag de bom barste. Of nou ja, de tafel. Waar ik ons gourmetstel per ongeluk ondersteboven op had neergezet. En aangedaan. Want dat soort dingen doe ik nu eenmaal ook al twintig jaar.

De ruzie die oplaaide ging over de verschroeide tafel. Het ging over dat ík maar wat onverschillig aanklooi in ons huishouden (een feit). En over dat híj nooit gezellig is tijdens de feestdagen (geen feit maar zeker geen onwaarheid). Maar tussen alle oppervlakkige verwijten door ging het natuurlijk over meer. Over je opnieuw tot elkaar moeten verhouden. Over een andere rol- en taakverdeling. Over voor ons nog onbekend terrein: een leven zonder gedeeld dagelijks probleem.

Op De Ruzie volgde Het Goede Gesprek en zo betraden we 2022 met een voorzichtige nieuwe balans. Plus een via marktplaats geregeld nieuw tafelblad.

Elise maakte de podcast Weggestopt voor KRO-NCRV en Radio NPO 1 over de zoektocht naar een ’thuis voor Ties’. 

 

 

Wel of geen aangepaste kleding voor je rolstoelkind?

Wat is er zo erg aan om een jas voor Ties te kopen in deze ‘digitale winkel voor mensen met een lichamelijke beperking’ met ‘aangepaste kleding in frisse kleuren en vrolijke prints?’ Zo’n handige cape zonder rugpand zou een hoop gesjor en geduw schelen. We hoeven er nooit meer pas ná een wandeling achter te komen dat hij uren met een prop in z’n rug heeft gezeten. En ook de begeleiders van het huis waar hij sinds kort woont, zullen mijn aankoop toejuichen.

Met acceptatie heeft het niets te maken. We hebben de lelijkste rolstoel uitgekozen, omdat die het lekkerst zit. Zijn huidkleurige ziekenhuis bed, het senioren hoog/laag bad met opklapbare douchestretcher: het doet ons hoegenaamd niets. We zijn zelfs van een pittoresk dijkhuisje aan het water naar een knaloranje nieuwbouwwijk verhuisd. Ties is zoals hij is dus ons leven is zoals het is.

Zelf doet Ties er vaak alles aan om zo onappetijtelijk mogelijk voor de dag te komen. Hij kwijlt, hij kijkt een beetje scheel, en hangt graag over zijn rolstoelblad (in zijn eigen kwijl dus). Wat maakt het dan nog uit of hij een gewone jas aan heeft, of een vormeloze rolstoelcape waar alleen zijn hoofd uitsteekt?

Normale kleding

Het maakt wél uit. Want het laatste wat nog normaal voelt aan Ties, is juist zijn kleding. We worden er blij van om hem stoer aan te kleden. Een coole Arafat sjaal om z’n nek in plaats van een slabber. Geen makkelijke joggingbroek maar een hippe spijkerbroek met elastiek van Zara. En over zijn vergroeide voeten draagt hij echte Vans. Zo hebben we het gevoel dat we hem net zo serieus nemen als onze andere kinderen. Dat hij er letterlijk ‘mag zijn’.

En toch. Het zou het leven van iedereen die voor hem zorg, net weer een beetje makkelijker maken als ik mezelf over de combinatie poepgroen/ vormeloze cape/ 160 euro kon zetten. Ik haal diep adem. Bijna vanzelf gaat mijn muis van de bestelbutton naar de adresbalk. Waar ik zara.com intik.

En als je dan toch aangepaste kleding nodig hebt dan is dat wel de leukste webwinkel om dat te doen. 

Beetje bij beetje leer je afscheid te nemen van dingen die er voor jou als ouder-van toe doen. Je leert nieuwe dromen dromen. Maar hoe doe je dat? Je leest er alles over in dit nummer over Levend Verlies. Heb jij hem al in huis?

Je zwaar gehandicapte kind uit huis doen, hoe voelt dat?

Ties  is 19, rolstoel gebonden, niet zindelijk en matig verstandelijk beperkt. Hij is voor alles afhankelijk van ons en er komt dus ontzettend veel kijken bij zijn zorg. Ik besloot een podcast te maken over mijn zoektocht naar een geschikte plek. Omdat het zo’n weggestopt probleem is: de mantelzorg van ouders met een gehandicapt of chronisch ziek kind. En om mijn eigen frustraties een mooiere vorm te geven.

Ties gaat uit eindelijk huis

Toen ik met de opnames startte, wist ik nog niet hoe de zesde en laatste aflevering zou zijn. In het scenario schreef ik twee verschillende eindes. Een open einde. En een einde dat ik ‘De verhuizing’ noemde. Maar vlak voordat ik aan aflevering zes begin, krijgen we bericht. Er is plek. De plek waar ik stiekem op hoopte: op het terrein waar Ties nu een half jaar naar alle tevredenheid logeert.

Hij kan terecht in een soort vakantiehuisje dat in tweeën is gedeeld. Rechts de twintigers – waar Ties zou kunnen wonen – en links de dertigers en veertigers. Op een groot park met nog veel meer huisjes. Het is er rustig als we een rondleiding krijgen op een doordeweekse woensdag. Alle zes de bewoners zijn aan het werk. Ties is mee, en heeft meteen een klik met de begeleidsters en reageert blij op alles wat ze zeggen. Ik hoor mezelf een octaaf hoger praten dan normaal. En harder. Omdat ik het zo, zo eng vind. Ik wil zó graag dat het leuk is. Dat de ‘ja’ van Ties een echte ja is. Maar hoe weet ik dat? Hij kan nauwelijks praten.

Het voelt als een donornier

Na de rondleiding moeten we snel beslissen. Het voelt alsof we een donornier krijgen aangeboden. Natuurlijk zijn we blij. Maar ook bang. Ties uit huis doen voelt onherroepelijk. Het is niet zo dat je een plek uit kunt proberen om te kijken hoe het voelt, het is ja of nee. Nee betekent: weer jaren verder zoeken. Dus wordt het ja. En voor ik het weet, woont mijn zoon 23,9 kilometer verderop.

‘Een ja onder emotioneel protest,’ zegt mijn man Remco. Waar hij te kwaad had rondom de beslissing, daalt het bij mij pas na de verhuizing in. Het voelt zoals vroeger, als ik het uit had gemaakt met een vriendje. Dat je iemand zomaar achterlaat. Dat je iemand mist, maar ook weet dat het beter is. Dat je je schuldig voelt, maar ook vrij. En dat je heel veel huilt.

Cliënt T van der Velde

Ik moet huilen als hij schrale billen heeft. Omdat ik de zalf niet had meegegeven. Ik moet huilen als ik een grote blaar op zijn teen ontdek. Omdat zijn veters te strak zijn vastgemaakt. Ik moet huilen als hij hetzelfde kapsel heeft als alle andere cliënten. Ik moet huilen als ik De heer T van der Velde lees op de labels in zijn kleren, en een barcode. Ik moet huilen omdat loslaten zo moeilijk is, bij een kind dat omvalt zonder jou.

Maar Ties lacht. Hij geniet van de dagelijkse wandeling voor het slapengaan. En van de geluiden van zijn huisgenoten. Als hij thuis komt, drinkt hij opeens melk. Hij heeft ‘mag ik’ aan zijn vocabulaire toegevoegd. En zijn begeleiders zijn ontroerend lief.

En dat andere thuis. Ties z’n ‘oude’ huis? Daar is het leven lichter. We houden oceanen van tijd over. We slapen dieper. Ik rol ’s ochtends mijn yoga mat uit tussen het hoog laag bed en de tillift in de kamer van Ties. De verhuizing valt samen met onze jongste, Loes, die naar de middelbare school gaat. Opeens hebben we alleen maar zelfstandige kinderen in huis. Pas nu zien we in hoe ongelooflijk het is, dat we de zorg voor Ties zo lang hebben volgehouden.

Bekijk de trailer van Weggestopt op onze Facebookpagina. Of beluister de hele podcast van Elise op radionpo1.nl/weggestopt, via Spotify, Apple iTunes of Stitcher.

31 tips hoe ook jij dit jaar de decemberstress overleeft

01. Slaap genoeg

Begin vandaag met op tijd het licht (en je telefoon) uit te doen. Je zult je energie nog dertig dagen nodig hebben.

02. Zeg nee

Tegen die kerstkransworkshop met je moeder. Tegen de verjaardag van die vage kennis. En tegen de kerstborrel op je werk, ook al is deze online. In 2022 maak je het goed.

03. Zorg voor nog meer structuur

In elke kamer van het huis een pictoplanner is niet overdreven. Het is je redding.

04. Tuig de kerstboom in je eentje op

Als de kinderen slapen. Of laat het je partner doen. Maar spaar jezelf de druk van kerstballen-ophang-management.

05. Beloof niemand een kitten

Zoals ik, voor de verjaardag van mijn dochter. In de week tussen Sinterklaas en Kerst (iemand nog tips?)

06. Steek je hand niet op voor Sinterklaas/Kerst versieren/opruimen op school/voetbalclub/werk

Zie punt 2

07. Schrap programmapunten

Met drie kinderen waarvan één volledig afhankelijk is van onze zorg, hebben we dit jaar surprises geschrapt. Niemand protesteerde.

08. Koop een onesie

Voor iedereen. En hou ‘m vier weken aan. Of in ieder geval tussen Kerst en Oud & Nieuw.

09. Regel extra hulp

Jas als je kunt het laatste PGB-budget erdoorheen en regel oppas, extra logeren of wandeluurtjes.

10. Kijk ‘Consumed‘ op Netflix

Als je denkt dat je huis nooit meer uit de rommelige Sinterklaas- en Kerststaat  komt – het kan dus erger.

11. Ga weg

Logeer bij opa en oma, boek een hotelletje. Zorg, als het mogelijk is, voor een kleine break.

12. Vermijd speelgoedwinkels

Sla je slag op toys42hands.nl Sorry voor de reclame – het is mijn persoonlijke favoriet.

13. Wees tevreden met Goed Genoeg

De fotograaf van VT Wonen komt echt niet langs om je kersttafel vast te leggen.

14. Zorg voor genoeg buitenlucht

Minstens elke dag, maar vooral op momenten met heel veel mensen bij elkaar in één kamer.

15. Gebruik je kind als excuus

Het is écht te druk! Je wilt hem vroeg in bed hebben deze dagen! En jezelf ook! O nee dat laatste zeg je er níet bij!

16. Verstop je

Voor je kinderen dan hè. Als het je even teveel wordt. De voorraadkast en badkamer zijn prima plekken.

17. Blijf ademen

De app Insight Timer is heel december mijn beste vriend.

18. Las een DVD-marathon in

En als dat 25 x de kerstaflevering van Teletubbies is voor je verstandelijk beperkte zoon, dan zij het zo. Al is Kerst met Linus natuurlijk leuker.

19. Plan tijd voor jezelf in

Een paar uurtjes weg doen wonderen. Kondig je afwezigheid vooraf niet aan en ‘vergeet’ je telefoon.

20. Koop zelf de cadeaus voor je kind

Want je 16-jarige EMB-kind heeft tenslotte al genoeg zachte ballen en rammelaars.

21. Ga overal met dubbel vervoer naartoe

En zie punt 15 om er vroegtijdig tussenuit te kunnen knijpen bij je schoonfamilie.

22. Calculeer ruzies/overprikkeling/instortingen in

Of zelfs een paar per dag, dan valt het altijd mee.

23. Eet goed (en lekker)

Vergeet jezelf niet tijdens het verwennen van anderen.

24. Kijk niet op Facebook

Zeker niet als je net op de vloer van een openbaar toilet je spastische dochter hebt verschoond op weg naar het familie kerstdiner. Of je zoon met autisme de kerstboom heeft laten neerdalen op het het hoofd van tante Corrie.

25. Weiger meer dan 10 kilometer te reizen

Of lieg dat de rolstoelbus kapot /je kind overprikkeld / je partner grieperig is.

26. Maak een fijne playlist

Met rustige muziek, die de komende 31 dagen opstaat als een soort wattendekentje om de feestmaand chaos te dempen.

27. Voed de twee weken van de kerstvakantie niet op

Laat het los, laat het gaan. Je zult zien dat dan iedereen wél opeens normaal doet.

28. Skip de officiële kerstfoto

Hij wordt toch niet zo mooi als die van je Facebookvrienden. Bovendien: punt 24. Schiet wat kiekjes met je iPhone, leuk genoeg.

29. Erger je niet

Vooral niet aan tante Truus die zegt dat je kind met Asperger en ADHD gewoon minder suiker moet eten. Of oom Egbert die beweert dat je verstandelijk beperkte dochter ‘er anders heel normaal uitziet?’ Glimlach, zeg niets terug en verstop je daarna in de voorraadkast.

30. Neem echt vrij

Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Dus even geen PGB-administratie of zorgtelefoontjes. Niet het werk afmaken dat op kantoor net niet meer lukte. Regel alles voor of na de feestdagen en geef je hoofd rust.

31. Vanaf 5 januari is alles weer normaal

Onthou dit. Het is je mantra voor deze maand.

En als toegift nog een tip (32):

Om de decemberstress kwijt te raken nestel je jezelf lekker op de bank met een pot thee en een tijdschrift.  Bestel ze dus vandaag nog. 

 

 

Laat ons ook vooral weten wat jij doet om de decemberstress te lijf te gaan. Hoe kom jij de maand door met je zorgintensieve kind? Mail je verhaal. 

En wéér is het geleverde hulpmiddel niet goed…

Ties is vrij, hij kijkt Buurman en Buurman. Dat is ‘Help mijn man is Klusser’ maar dan met zagende, borende kleipoppetjes. Elke klus mislukt met veel bombarie, tot zijn grote genoegen. We wachten nog op de hulpmiddel-leverancier die de aanpassing ter plekke komt monteren.
‘Hoe gaat het?’ doorbreek ik de stilte.

‘Druk!’ zucht de man, ‘Bezuinigingen hè. Hetzelfde werk, met minder mensen. Je komt nergens meer aan toe. Nou ja, u heeft zelf gemerkt hoe moeilijk het is om een afspraak te plannen.’
‘Ach,’ zeg ik. ‘Tja.’ Als de bel gaat, zijn we allebei opgelucht.

Hulpmiddel

De leverancier, een jonge man met grote gereedschapskoffer bestudeert het hulpmiddel plus toebehoren.
Dan kijkt hij op: ‘Hoeveel heb je er hiervan besteld?’
‘Één,’ zegt de Revalidatie Service man verschrikt. ‘Hoezo?’
‘Ik heb er twee nodig.’
‘O.’
Ik neem een iets te hete slok koffie.
‘Wacht,’ bedenkt de leverancier, ‘Ik heb er nog eentje in de auto!’
De Revalidatie Service man knikt me bemoedigend toe. Met het nieuwe moertje gaan ze aan de slag. De beugel wordt geplaatst. Ties zit er prachtig in. Eindelijk zal hij niet meer over zijn rolstoelblad hangen, kan hij actiever meedoen in de klas en zal hij ook minder kwijlen. Dit was het wachten meer dan waard!

Ze morrelen wat aan de achterkant. Opeens is het stil.
‘Mevrouw? We hebben hier een uitdaging.’
‘De beugel past eigenlijk helemaal niet op deze rolstoel.’
‘Wat gek,’ zegt de Revalidatie Service man. Hij bladert zenuwachtig in zijn aantekeningen. ‘We hadden het vorige keer toch goed opgemeten?’

Belofte

We bespreken de opties. De Revalidatie Service man schrijft driftig mee. De enige oplossing blijkt een nieuwe afspraak, met de Rolstoelfabrikant erbij: ‘Anders gaan we het wiel opnieuw uitvinden. Dat schiet niet op.’

‘U hoort snel weer van ons,’ beloven de mannen bij het afscheid. Als ze weg zijn, ga ik naast Ties zitten. Op tv kijken Buurman en Buurman verdwaasd door een per ongeluk uitgehakt gat in de muur.

 

Lees ook: Waarom hulpmiddelen Merel verdrietig maken. 

Elise sliep door de epileptische aanval van haar zoon heen

Ik kijk de kring rond in de tot workshopruimte omgebouwde woonkamer van een oude witte Villa in Bergen. Jongere en oudere vrouwen, een enkele man. Unaniem in gemakkelijk zittende kleding met dikke sokken. Ik zal waarschijnlijk wel weer een regeltje in de workshop-bevestigingsmail gemist hebben. Die in de Indianen harembroek, die zal wel gaan huilen, denk ik.

Al bij het eerste liedje voel ik me relaxed en vrolijk worden. Het was een drukke week waarin ik van de ene meeting in het andere webinar tuimelde, hard aan mijn podcast werkte, zelf een intensieve workshop gaf en er thuis ook nog een kinderverjaardag te vieren was. Een onrustige nacht topte de week af. Ik verdien deze fijne ochtend.

Na de pauze zet workshopleidster Liselotte het liedje in dat ik toevallig al een week thuis oefen. Lean on me is een wiegelied, een troostlied voor iedereen, vertelt ze: ‘Als je het in gedachten opdraagt aan iemand die jouw hulp of troost nodig heeft, speel je het gevoeliger. Dan bereik je wat de meeste professionele muzikanten niet lukt. Ontroering.’

epileptische aanval

Natuurlijk denk ik aan Ties, mijn spastische oudste zoon die zich niet zelf kan oprichten in bed, laat staan kan omrollen als hij ongemakkelijk ligt. Daardoor moeten we er elke nacht wel een keer uit, al negentien jaar lang.

Ook vannacht hoorde ik hem roepen maar ik was moe, zo moe. Ik sliep weer in.
Vanmorgen ontdekte ik een beetje bloed op zijn laken.
‘Had je weer een epileptische aanval?’ vroeg ik.
‘Mama. Kom,’ antwoordde Ties met zijn langzame donkere stem. Waarmee hij bedoelde: ‘Waarom kwam je niet?’

Lean on me and feel that you are safe, zing ik met de groep mee.
Lekker veilig, een moeder die door je aanval heen slaapt.
I’m here by your side
Je was er niet.
Je wás er niet.
I’m here by your side
Mama.
Kom.

En dan blijk ík de jankerd van de dag.

Geen ukelele maar wel met een kopje thee op de bank. Een kopje thee en een tijdschrift. Ook dat is ontspannen. Heb jij je collectie al compleet? 

Zo bijzonder zijn de lijntjes met lotgenoten

Als je herinneringen ophaalt bij je bejaarde ouders

Mijn ouders waren, en zijn, een betrokken opa en oma. Hoewel ze ver weg woonden, stonden ze voor onze deur zodra het mogelijk was. Bij elke geboorte (3 in totaal) stonden ze paraat. Een weekje weg met z’n tweeën was mogelijk omdat zij er waren. Hoe kan het dat ik niet meer weet hoe ik hen zulk belangrijk nieuws heb verteld?

Herinneringen

Omdat ik het helemaal niet heb hoeven vertellen, blijkt nu. Want afgelopen week hield ik een microfoon onder hun neus. Voor een persoonlijke podcastserie voor KRO/NRCV en radio NPO1 ga ik terug naar het verleden en kijk ik vooruit. Het is een zoektocht in zes delen naar een plek voor de inmiddels negentienjarige Ties om te wonen. Ik bezoek tehuizen en interview ondermeer ouders, een brus, mijn eigen gezin. En dus ook opa en oma.

Mijn moeder heeft het nieuws over Ties van mijn schoonvader te horen gekregen. Hij woonde in Antwerpen, waar we de MRI scan hadden. ‘Hij belde mij op,’ vertelt mijn moeder – toen 61, nu bijna 80. ‘Ik huilde en hij niet. Er bleken gaten in de hersenen van Ties.’ En, voegt ze nog toe: ‘Later zei jij dat je de foto’s ging verscheuren.’: ‘Ik verscheur die foto’s gewoon.’ Ook al kan ik me niets van die uitspraak herinneren, het klinkt wel als mijn state of mind vlak na de diagnose.

Ik geloofde niets negatiefs dat gezegd werd, tot het tegendeel was bewezen. Dat tegendeel werd uiteraard niet bewezen, maar Ties bleek gelukkig wel de gezelligste gehandicapte op het Westelijk Halfrond. Als ik mijn moeder vraag wat het moeilijkste is aan het hebben van een spastische kleinzoon zegt zij: ‘Dat ik niet aan anderen kan uitleggen hoe ontzettend leuk hij is. Wat genieten we van hem en wat hebben we van hem genoten. Altijd.’

Hetzelfde geldt voor de herinnering die mijn 82-jarige vader nog heeft: ‘Je zat op de bank, zoals gewoonlijk om een blaadje te lezen. En toen zei je tegen mama: ‘Nou, dan heb ik maar gehandicapt kind. Klaar.’ Verder werd er niet meer over gepraat.

Podcast

Tot nu dus kennelijk. En ik ben er blij om. Het maken van de podcast is, ook om andere redenen, een helende reis gebleken. Ik praat met Remco. Ik boor onderwerpen aan die ik al jaren voor me uitschuif (zoals Ties en seks). Maar ook als je geen podcastplannen hebt, kan ik het iedereen aanraden een microfoon onder de neus van dierbare familie te schuiven. En de kralen van losse herinneringen eindelijk samen te voegen tot een stevige ketting.

Natuurlijk gaan we aandacht besteden aan de podcast van Elise. Als je nu al behoefte hebt aan verhalen om je herinneringen aan te spiegelen, maak dan je Lotje-collectie compleet! 

Hoe kun je de beperkingen van je kind accepteren?

Ties is inmiddels negentien. Alles wat ik vreesde en probeerde ‘weg te bewijzen’, is uitgekomen. Hij kan niet zitten, niet lopen en nauwelijks praten. Hij is nog niet zindelijk, ziet niet goed en kan niets zelf vastpakken. Hij kan zelfs nog steeds niet omrollen. Maar hij kan ook dingen wél. Praten met een spraakcomputer, klanken maken. Een elektrische rolstoel en een gewone computer met zijn hoofd bedienen. Hij snapt veel en lacht mee met de grappen van zijn broer en zus. Eigenlijk gaat het hartstikke goed met hem.

Ties is gewoon een blije jongen die z’n leven zo een dikke 10 zou geven. Hij denkt niet: goh, waar moet ik later eigenlijk wonen. En wie zorgt er voor mij? Hoe gaat dat later met de liefde? En kan ik wel werken? Hij accepteert zichzelf en zijn leven zoals het is.

Ik blog nu al ruim tien jaar over Ties. Daar begon ik mee met het idee om de buitenwereld een inkijkje te bieden in het leven met een gehandicapt kind. Maar eigenlijk deed ik het vooral voor mezelf. Het gaf me de mogelijkheid hardop te filosoferen over alles waar ik tegenaan liep. En hardop te lachen om het stripverhaal dat je leven vaak wordt met een kind in een rolstoel, en nog twee andere kinderen erbij.

Als ik alle verhalen achter elkaar zet, is de rode draad: acceptatie. Hoe ver ga je? Wanneer leg je je ergens bij neer?

Accepteren

Halverwege die tien jaar werd ik benaderd om mee te werken aan een wetenschappelijk boek over kinderen met een beperking. De auteur was niemand minder dan… Anke. Onze eerste revalidatiearts. Tijdens onze samenwerking – elk hoofdstuk kreeg één ‘Ties-column’ – kwam ik erachter dat ik de houding van het ziekenhuis en van haar rond de diagnose veel negatiever heb ervaren dan nodig.

In die tijd vertelde ze mij als revalidatiearts allemaal vreselijke dingen over mijn kind. Ik vond dat zo verschrikkelijk, dat ik de goede dingen niet hoorde. En bovendien: ‘Uw kind kan later wel met een spraakcomputer praten’ zie je op dat moment niet als iets positiefs. Je weet dan nog niet dat je vijf jaar later staat te springen van enthousiasme als het ding eenmaal arriveert. En dat je de eerste pogingen van je zoon op z’n spraakapparaat filmt, zoals je de eerste woordjes van je andere kinderen vastlegt.

Al bij onze eerste bespreking voor het boek, legde ze mij uit dat ze juist wél vanaf het begin had gezien dat Ties van alles zou kunnen leren, en altijd dingen zou blijven willen. Ze zag wel degelijk dat Ties ondanks z’n vonnis van cerebrale tetraparese, een nieuwsgierig kind was en niet als ‘kasplantje’ door het leven zou gaan. Zij was stomverbaasd dat wij haar als negatief hadden ervaren. Ik was totaal verrast dat ze dat niet bleek te zijn. En was ontroerd toen ze haar voorwoord voor het boek voorlegde:

‘Dit boek is opgedragen aan alle ouders van kinderen met een beperking. Voor de indrukwekkende veerkracht die zij laten zien. En hun niet aflatende inspanning om het allerbeste uit hun bijzondere kind te halen.’

We besloten op die plaats ook een tekst van Huub van der Lubbe te zetten. Omdat ouders van een zorgintensief kind nooit klaar zijn, maar altijd onderweg:

Alles komt terecht.
We zijn er nog niet.
Maar we zijn onderweg.
Alles komt terecht.
We beginnen pas.
We beginnen nu pas echt.

 

Accepteren is voor ons allemaal een proces van vallen en opstaan. Dat hebben we in al die edities van Lotje&co laten zien. Welk nummer heb jij nu niet?

Gehandicapte kinderen kom je niet zomaar tegen

En dat is jammer. Als je van jongs af aan met leeftijdsgenoten met een handicap speelt, ga je die niet als raar of eng ervaren. Natuurlijk, je ziet gehandicapte kinderen wel in Nederland. Maar meestal in een wit busje, op weg naar een speciale school of opvang ergens achter een woonwijk. Weggestopt.

gehandicapte kinderen

In de jaren die volgden, kwam mijn dochter vaker op de school van Ties en ontmoette ze vriendjes van hem thuis. En de vakantie op een aangepaste camping, waar iederéén een gehandicapte broer of zus had, noemt ze haar leukste vakantie. Op het afscheid van Ties (de ‘diplomauitreiking’ van het Speciaal Onderwijs die mij zo verraste), uitte ze haar verbazing over hoe de kinderen met elkaar omgingen. ‘Niemand lacht elkaar hier uit!’

Dit jaar startte ze op de brugklas van haar felbegeerde middelbare school: de Vrije School. Altijd spannend, maar nu helemaal, het is een school is met een speciale filosofie. Waar zo min mogelijk op de computer wordt gedaan. Waar de dag met een gedicht begint. Waar naast Wiskunde, Frans en Duits ook Tuin en Hout op het rooster staan. En bovenal, waar iedereen gelijk is.

Mijn dochter – tot nog toe niet echt de grootste fan van het concept ‘school’ – komt al twee weken jubelend thuis. Het allerleukst vindt ze de kantine. Daar werken mensen met een beperking. Het duurt soms wat langer bij het afrekenen, want ze kunnen niet zo goed tellen. Maar dat vindt ze totaal geen probleem.

Toen de kantineploeg de eerste dag voorbij het raam liep, keken veel kinderen naar buiten zoals mijn dochter in de lunchroom zoveel jaar geleden. Er werd gegiecheld. De leerkracht stopte de les direct. ‘Heel even dit: de mensen die je daar ziet lopen, zijn net zo belangrijk als wij. We doen het hier op school sámen.’ De klas viel stil.

Niet elke school hoeft voor mij de dag met een gedicht te beginnen. Of Tuin of Hout op het rooster te zetten. Maar de kantine een tikkeltje diverser maken, lijkt me best een goed begin.

 

Ja, ze zijn er nog: oude nummers van het blad Lotje&co! Vol met net zulke mooie verhalen als die van Elise. Mis jij nog edities? Bestel ze nu, op is op 😉