Toen ik me nog een jonge onzekere moeder voelde

Ik kwam binnen in het prachtige kantoorpand waar de workshop werd gegeven ergens in het midden van het land en ondanks de warme en welkome sfeer voelde ik mij een beetje een groentje. Een jonge onzekere moeder tussen al die ervaren doorgewinterde moeders. Moeders die al vele jaren met het zorgintensieve bijltje hakten.

jonge onzekere moeder

We begonnen aan de middag met een voorstelrondje en daar ging het al een beetje mis. Ik stelde mezelf voor als Dessie en als de moeder van Sam, op dat moment een kleine dreumes nog. Duidelijk een van de jongste moeders aan tafel en vooral de moeder met het allerjongste kind. Ik grapte dat wij nog volop in de luiers zaten, niet helemaal beseffend dat dit voor het grootste deel van de moeders aan deze tafel gold.  Toen iemand daar een grapje over maakte probeerde ik met een lach het schaamrood op mijn kaken te maskeren. Wat een domme opmerking was dat. Een beetje naïef of onwetend. How little did i know then. Achteraf kon ik er wel om lachen. En soms verlang ik terug naar die tijd, toen ik nog zo hoopvol en onwetend was.

Inmiddels is Sam geen kleine dreumes meer, maar bijna een kleuter. Lotje&co bestaat helaas niet meer en wij zijn nog lang niet uit de luiers. Ik zal mezelf geen doorgewinterde moeder noemen, maar een ervaren moeder zeker. Ik voel me geen groentje meer. Een moeder vertelde me laatst dat de eerste vier jaar met een zorgintensief kind het zwaarst zijn. Ik denk dat dat wel klopt. Nu Sam ouder wordt lijkt er wat rust te komen in ons leven of is het gewenning? Gewenning aan dit leven en aan onze rol als ouder van een zorgintensief kind. We kennen de medische wereld en we hebben een bekende groep artsen, therapeuten en zorgverleners om ons heen, die helaas wel verder uitdijt. Net als de wereld van de WMO, we weten hoe voorzieningen voor Sam moeten aanvragen. We hebben korte lijntjes met onze zorgverzekeraar en kennen de mensen van het Ouder en Kind team en zij kennen ons. We weten waar en welke hulp we kunnen inschakelen, dat het soms snel gaat en soms erg langzaam. Maar bovenal weten we dat we op ons gevoel kunnen vertrouwen. En dat geeft rust.

nieuwe fase

In september wordt Sam hopelijk vier jaar. Hij gaat dan het speciaal onderwijs. Waar hij nu een van de oudste kindjes is op het kleine verpleegkundig kinderdagverblijf, helemaal gewend en op zijn plek, is hij straks de jonge kleuter op de grote school. En ik de moeder van die jonge kleuter. Er breekt een nieuwe fase aan. Dan zijn we toch weer even die groentjes.

Je vindt de blogs van Dessie niet alleen op haar eigen site Lieve Sam, maar ook in ons boek Wat Niemand Weet! Heb jij m al? 

Als je met je verhaal naar buiten treedt

Wij zijn met ons blog Lieve Sam begonnen toen Sam drie maanden oud was in de veronderstelling dat hij niet ouder zou worden dan twee jaar en onze verhalen nooit zou lezen. Het voelde goed om te schrijven over ons leven met Sam en mijn gedachten, angsten en onzekerheden te delen. De positieve en bemoedigende reacties die wij kregen van vrienden, bekenden, maar ook onbekenden deden mij veel goed. Herkenning en erkenning van andere ouders in soortgelijke situaties was voor mij heel waardevol, zeker tijdens de moeilijke verdrietige periodes.
Gaandeweg bleek dat het niet alleen waardevol was voor mij om mijn verhaal te delen, maar ook voor anderen om mijn verhaal te lezen. Dat voelde heel bijzonder. Toen wij na anderhalf jaar steeds meer het vertrouwen kregen dat Sam zijn tweede verjaardag zou halen, ontstond het idee voor een boek.

Een boek

‘Een magisch getal’ gaat over de eerste twee jaar van ons leven met Sam. In het boek beschrijf ik hoe het voor mij als moeder was en is om een ernstig ziek kind te krijgen met een beperkte levensverwachting en hoe de geboorte van Sam mij heeft veranderd. Het eerste jaar waren Laurens en ik vooral bezig met de vraag hoeveel tijd ons gegund zou zijn met Sam. We besloten alles uit het leven met Sam te halen, stelden een bucketlist op en gingen elke maand zijn vermaanddag vieren. We leerden anders naar het leven te kijken: niet teveel vooruit kijken en leven bij de dag. Wijze levenslessen, die ik graag eerder had geleerd.

Naarmate Sam ouder werd, kwam langzaam ook het besef dat wij een zorgintensief kind hebben gekregen en dat dit allesbepalend is in ons leven. Met de tijd werd steeds duidelijker dat ons normaal altijd anders zal zijn en dat levend verlies voor altijd bij ons leven hoort. En heel eerlijk, dat is een moeilijker verhaal om te delen, minder spannend en minder hoopgevend. En ik voel mij soms schuldig richting Sam om daar over te schrijven. Stel dat er toch een later komt? Hoe gaat hij het dan vinden om dit allemaal te lezen?

Je verhaal delen

En toch kom ik nu naar buiten met ons verhaal.  Want ik ben ervan overtuigd dat het een waardevol verhaal is om te delen, niet alleen voor ons en mensen in onze omgeving, maar ook voor artsen, zorgverleners, beleidsmakers. Dit is ons leven, maar er zijn veel andere ouders, gezinnen met een zorgintensief kind, die voor dezelfde uitdagingen staan. Daarnaast vind ik het belangrijk om in dit boek een hoopvol verhaal te vertellen. Ons leven is soms zwaar en verdrietig, maar het is ook heel mooi. We hebben geleerd om lichtpuntjes te vinden, ook in donkere tijden.  Het voelt goed om daar open over te vertellen.

Tot slot vind ik het belangrijk om met dit boek aandacht te vragen voor Sams zeer zeldzame aandoening neonatale Marfan en samen met stichting Steun Emma Kinderziekenhuis geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. En dat lukt veel beter als we die aandoening een gezicht kunnen geven, Sams lieve gezicht. Daarmee is Sam een beetje een ambassadeur geworden voor andere kinderen met neonatale Marfan. We weten niet of Sam daar zelf iets aan zal hebben, maar dat hoop ik wel. En ik hoop dat hij later, als dat later mag komen, begrijpt waarom we daar voor gekozen hebben.

En dan nu echt met de billen bloot. Enorm spannend, maar ook heel mooi. Ik hoop heel erg dat er een later komt en dat ik Sam er dan alles over kan vertellen.

Dessie Lividikou is moeder van baby Sofie, Sam en stiefmoeder van Len. Sam is geboren met neonatale Marfan, een progressieve bindweefselaandoening. Dessie blogt op lievesam.weebly.com over Sam. Op 5 november kwam haar boek ‘Een magisch getal’ uit. 

Je verhaal delen kan helend zijn, opluchting geven en je hoofd leegmaken, zodat je weer verder kan. Wil jij jouw verhaal over je zorgintensieve kind ook delen? Stuur dan een berichtje naar vertel@pickourbrain.nl. 

Als je de verjaardag van je kind anders had voorgesteld

Als je je kind iedere keer in de houdgreep moet nemen

Eigenlijk is deze ziekenhuisopname voor ons niets nieuws. Alles verloopt redelijk hetzelfde als de opnames die we vorige winter meemaakten. Hij krijgt extra zuurstof en wordt intensief vernevelend met Ventolin en hypertoon zout. Hij krijgt antibiotica, prednison, paracetamol en neusdruppels. Wat wel nieuw is, is dat Sam ruim een jaar ouder is en een echte peuter is. Hij heeft inmiddels zoveel nare ziekenhuiservaringen meegemaakt in zijn prille leventje dat hij niets meer zomaar accepteert. Deze opname is eigenlijk een vreselijk en verdrietig gevecht. 

Sam vecht tegen elke handeling die hij moet ondergaan en elk medicijn dat hij moet slikken. Hij is enorm boos en terecht natuurlijk, maar ook heel moeilijk. Hij schopt en schreeuwt als hij een zetpil paracetamol moet of als hij neusdruppels krijgt (vloeibare paracetamol vond hij nog erger). Het was een vreselijke strijd om het zuurstofslangetje aan te brengen. En de tweede keer, omdat de eerste keer niet goed gelukt was, voerde hij een enorm gevecht alsof zijn leven er vanaf hing. We voeren strijd bij elke verneveling, al begint dat gelukkig weer te wennen. Hij is inmiddels zo sterk in zijn verzet dat we hem met drie mensen vast moeten houden om een paar slokken antibiotica te geven en dat drie keer per dag. 

Houdgreep

Het ene moment moet ik mijn kind in de houdgreep houden om hem het volgende moment te troosten in mijn armen. Ik slik mijn tranen in als ik mijn kind zo zie vechten en lijden. En soms laat ik ze gaan. Sam wil al weken niet meer praten, maar sinds we hier zijn zegt hij weer het woordje NEE. Eindeloos vaak. En wij kunnen zijn wens en grenzen niet respecteren, want hij moet al deze ellende nou eenmaal ondergaan om beter te worden. Sam probeert elke witte jas letterlijk de kamer uit te duwen, weg, uit zijn buurt. Ik vind het vreselijk zwaar. Ik ben niet alleen lichamelijk gesloopt na al die korte nachten, maar ook onwijs verdrietig om alles dat hij hier moet meemaken. En ik maak me grote zorgen om de littekens die achterblijven op zijn zieltje. 

De timing van deze opname had natuurlijk niet beroerder kunnen zijn. Niet alleen omdat hij de operatie moet missen en we binnenkort weer alles uit onze handen moeten laten vallen en onze hele agenda moeten omgooien. Maar vooral omdat hij na zo’n traumatische week straks weer in het ziekenhuis mag verblijven. Dan begint het feestje van voor af aan. Weer een opname waarin we machteloos staan en helaas niet veel meer kunnen doen dan ons kind troosten en extra lief voor hem zijn. Ik vertel hem vaak hoe trots ik op hem en hoe veel ik van hem houd. En ik hoop maar dat hij dat voelt en vooral heel lang onthoudt. 

Dessie Lividikou is moeder van Sam (2 jaar), stiefmoeder van Len en zwanger. Sam is geboren met neonatale Marfan, een progressieve bindweefselaandoening. Dessie blogt op lievesam.weebly.com dat ze met haar man Laurens is gestart toen Sam drie maanden oud was.

Lees de verhalen van Dessie ook in het boek ‘Wat Niemand Weet…’, lief en leed en andere verhalen van ouders van zorgintensieve kinderen.